Artista canta en el Tren Roca para ayudar a su hijo con una extraña cardiopatía: Es un superhéroe

Justamente para solventar todo ese proceso, y bajo la órbita de una campaña denominada “Todos x Manuelito”, se hizo un lugar entre los vagones, en las estaciones y en los corazones de los pasajeros que desde hace más de una década la escuchan, oyen su relato y, a la par, disfrutan de su performance antes de ayudar con lo que se pueda bajo el alias Manolete.2012

De visita en el stream de El Diario Sur, la mujer detalló cómo está su hijo y cómo fue el procedimiento que afronta hace 13 años. “Manuel nació con una cardiopatía congénita llamada síndrome o complejo de John. Esto significa que nació con el corazón deformado y afecta también a los pulmones. La realidad es que hay muy pocos casos en todo el mundo y muy difícil de afrontar”, señaló.

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Ella es oriunda de Paraguay, y arribó a Buenos Aires junto a su marido una vez que nació su hijo. Pero cuando llegó a Retiro, dada la complejidad del caso, el bebé sufrió un paro cardíaco y lo llevaron de urgencia al Garrahan. “Nosotros no sabíamos realmente cuál era la cardiopatía de Manu. Nos dijeron que tenía otra cardiopatía y era totalmente otra cosa”, indicó. Pero fue ese síndrome que implica una absoluta reconstrucción del corazón. “El único tratamiento que él tiene son las cirugías plásticas a corazón abierto. Y todo de a poquito, las cirugías llevan 12 horas”, puntualizó al resaltar que ya afrontó cuatro a lo largo de su vida y se prevén varias más hasta los 18 años.

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Cuidados para Manu

A esa situación le agregan los cuidados precisos para tener todos los resguardos, tanto de controles como de alimentación, que implican una inversión muy grande. Por eso optó por exponer su fórmula: la música. “Cuando Manu cumplió un año no teníamos para comer, entonces tuvimos que ver cómo hacer con mi esposo para poder sobrellevar todo. Una vez nos fuimos a la casa de unos amigos y vimos que subían los músicos a los trenes. Y me dice ‘¿por qué no hacemos lo mismo? Vamos, animate'”, comentó al recordar aquel momento.

Y recalcó lo que significó aquella primera jornada. “De no tener para comer ese día hicimos dos mil pesos, que era muchísimo. Lo primero que hicimos es comprarle a Manu el yogur y la comidita”.

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Así estuvieron un tiempo hasta que retornaron por cuestiones familiares a Paraguay. Allí, en plena pandemia, no pudieron retornar a Valentín Alsina, donde está su casa. Y en todo ese proceso el Covid se llevó a Jesús, su pareja. “Teníamos que volver a Argentina porque Manu tenía un cateterismo pendiente para el mes siguiente y fue para mí lo peor de la vida, porque Jesús, además del padre, siempre fue el guitarrista y yo la intérprete cuando cantábamos”, recalcó.

Al ruedo en el Tren Roca

“Ahí surgió la idea de poder comprar un parlantecito que nos donaron y salí al ruedo”, afirmó. “Desde que salgo a cantar todos los días es para que a Manu no le falten los alimentos hiposódicos y la medicación cardiológica, que es el atenolol y después la furosemida”, sentenció.

Esos medicamentos, que brinda el establecimiento sanitario, se dan con una receta cada tres meses, pero hay momentos en los que ella los debe solventar. “Aparte están las cositas que todo niño quiere. El está en su mundo, piensa que mamá es su superhéroe y le consigue todo”, indicó. Jenifer, por lo pronto, es elocuente y sabe lo que siente. “Para mí él es mi superhéroe, por todo lo que ya pasó, cuatro cirugías a corazón abierto, 13 cateterismos y una banda de veces que nos internamos”, sentenció. Y sumó: “A él le gusta mucho el arte, la pintura, los dibujos, le gusta mucho la tecnología”.

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“Es un súperheroe. Cuando nació nos dieron solamente seis meses de vida, clamamos como padres por la vida de Manuel. Me acuerdo patente que el papá le agarró y le alzó arriba a Manuel y le dijo que sea tu voluntad a Dios, y Manu estaba totalmente azul y tuvo un paro, estaba muerto en ese momento. Dios tuvo misericordia en nosotros. Nos cuesta, me cuesta a mí ahora sola, pero ya tiene 13 años. Vamos, venimos del hospital, pero tiene 13 años”, indicó.